波兰25岁男子因罕见疾病呈现12岁模样

网络 - 08-15
据英国《每日邮报》8月14日报道,波兰25岁男子托马什•纳多尔斯基(Tomasz Nadolski)因身患罕见的遗传性基因紊乱疾病而呈现出12岁男童模样

波兰25岁男子因罕见疾病呈现12岁模样

  据悉,托马什患上了罕见的法布里病,这使得他在25岁的年纪看起来仅有12岁模样。法布里病是一种起因于细胞内特殊脂肪红细胞糖苷堆积的溶酶体贮积症,会影响包括肾脏、心脏、皮肤在内的多种身体部位。托马什说:“我已经25岁了,我很希望自己能有这个年龄应有的身体。我恨极了每天在镜子里看见的男孩儿,那并不是我。”

波兰25岁男子因罕见疾病呈现12岁模样

  托马什7岁的时候开始出现餐后呕吐,手脚及胃部疼痛的症状。但长期以来,医生们都无法确定他身上的疾病,仅仅是怀疑他也许是身患精神疾病而并非身体疾病。托马什说:“我的父母陷入了崩溃。他们明明看到了我身上的问题却相信医生所说的,我只是患了精神疾病,应该多摄入食物。”

  托马什表示,他在家里的时候,总是独自坐在房间里消磨度日。这些年来,没有家人的支持,他总觉得悲伤寂寞。身体状况的特殊性使得他的亲戚们依旧将他当做孩子来对待。他直言道,法布里病已经摧毁了他和家人之间的纽带。更让他感到无奈的是,每当他在公共场合或被警察要求出示身份证时,他都会被怀疑伪造虚假的身份证明。

  幸运的是,昂贵疾病治疗的制造商承诺为托马什提供免费的药品。他靠着每月160英镑(约合人民币1402.5元)的救济金生活,并且每年在药品上的开销就将近17万英镑(约合人民币149万元)。他严重的胃部问题使得他无法进食,只能依靠着一天20个小时的输液维持营养。同时,他还需要使用吗啡贴剂等止痛药来帮助他缓解疼痛症状。

  由于足部严重变形,托马什不得不穿着特殊制造的鞋子。他解释道:“我的关节、骨头、肌肉、全身上下的每一处都疼痛不已。我已经无法入睡甚至正常生活了。”他的整形外科医师表示:“他赤脚迈出的每一步都给他带来巨大的痛苦。我们会尽最大的努力去缓解他足部的疼痛。”